慧擇小馬老師 · 一年前4037 人看過
前兩天,又一款“天價藥”上了熱搜。
它叫諾西那生鈉注射液,很多人沒聽過,畢竟多數(shù)人一輩子都沒有機(jī)會接觸它。
這是一種用于治療SMA(脊髓性肌萎縮癥)的藥物,一支只有5毫升,國內(nèi)售價近70萬,而且,目前醫(yī)保無法報銷。
01
天價藥引爭議,并不是第一次上熱搜
事情起因源于近期網(wǎng)上的一則“求藥”信息:
湖南省懷化市的武先生在網(wǎng)上求助,他1歲多的兒子小毅患有SMA,需要注射諾西那生鈉,一針價格約70萬元人民幣。
圖片來源:鳳凰網(wǎng)財經(jīng)官方微博
但有自媒體稱,該藥在澳大利亞僅售41澳元(折合人民幣約206元),巨大的價格差引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。
對于這件事情,醫(yī)保局也及時給出了回應(yīng):
這種藥在澳大利亞每支的售價也要11萬澳元(折合人民幣約55萬元),不過這個藥已經(jīng)澳大利亞藥品福利計劃(類似于我們的醫(yī)保),患者只需要自付少量費用。
而在美國,一支也要12.5萬美元(折合人民幣約87萬元)。
也就是說,這藥不管在國內(nèi)還是國外,都非常貴。
實際上,這藥不是第一次上熱搜。早在2019年5月,諾西那生鈉注射液剛在國內(nèi)獲批上市的時候,還因為價格昂貴引起了一陣熱議,當(dāng)時被稱為“史上單價最貴藥物”。
也正是因為獲批時間較晚,不符合2019年國家醫(yī)保談判的條件(參加2019年國家醫(yī)保談判的藥品必須是2018年12月31日前獲得批準(zhǔn)的藥品)。
因此,諾西那生鈉注射液目前還不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi),使用它必須要全部自費。
到底什么病需要這么貴的藥?用多少藥能治好?關(guān)于SMA,我查閱了相關(guān)資料,大家有必要了解一下。
02
2歲以下孩子的“頭號遺傳病殺手”
每50人中有一個隱形攜帶者
SMA是一種相對常見的罕見病,臨床上的表現(xiàn)和“漸凍癥”相似,隨著肌肉的萎縮,患者會逐漸喪失各種運動功能,包括呼吸和吞咽功能。
目前,我國約有SMA患者3萬~5萬人,每年新增1500~2500例左右。
普通人每50人中就有一個是致病基因攜帶者。
圖片來源:自己制作
它的可怕之處就在于,這個病沒有治好的可能,一旦患上將伴隨終身,治療過程緩慢而痛苦。
而且由于遺傳獲病,且進(jìn)展較快,90%的新生兒患者,活不過兩歲。
而諾西那生鈉注射液,是目前國內(nèi)唯一一種能治療SMA的藥物。
它并不是一針就能救命的神藥,第一年的療程,需要注射5-6劑,此后每年還必須注射3劑。要維持10年的壽命,需要付出上千萬。
不得不承認(rèn),有藥價高,是比無藥可醫(yī)更殘酷的事。
03
罕見病治療困境:費用高昂,難進(jìn)醫(yī)保
有人質(zhì)疑,諾西那生鈉注射液的定價是不是太離譜了?
從藥物研發(fā)成本來看,這幾乎是無解的題。
罕見病藥物公司也面臨著投入高、研發(fā)難、上市難的風(fēng)險,無論在新藥研發(fā)還是臨床治療方面都面臨著種種挑戰(zhàn),基本就是費力不討好的事情。
既然沒有辦法壓低治療費用,有沒有辦法將它轉(zhuǎn)移出去?
很多人想到了醫(yī)保,認(rèn)為把罕見病的治療藥物都納入醫(yī)保報銷范圍就萬事大吉了。
想法很好,但有些天真。
醫(yī)保的統(tǒng)籌賬戶基金是有限的。用有限的資金照顧到大多數(shù)人的需求,是醫(yī)保作為社會保障的本意。
如果救助一個罕見病患者,就意味著要犧牲幾十上百個其他病人的住院資格,你還會支持嗎?
簡直是又一個“電車難題”。
醫(yī)保談判背后充斥著各種博弈,從獲批上市到進(jìn)醫(yī)保目錄,還有很長的路要走。
就算藥物能成功納入醫(yī)保報銷范圍,也不一定意味著能順利買到藥。
兩年前,一部《我不是藥神》帶火了癌癥靶向藥“格列衛(wèi)”,很快,格列衛(wèi)被多地列入了醫(yī)保報銷范圍。
然而,此后全國上下卻出現(xiàn)了一藥難求的情況。
格列衛(wèi)是特效藥的縮影,對于一些罕見病患者來說,無藥可醫(yī)、有藥價高、難進(jìn)醫(yī)保、甚至進(jìn)了醫(yī)??赡芤操I不到藥都是“常態(tài)”。
讓我們放松一下緊鎖的眉頭,把目光轉(zhuǎn)向商業(yè)保險。
04
70萬天價藥,商業(yè)保險賠嗎?
我們常說,商業(yè)保險是社保的強有力補充,這話不是說說而已。
就以今天聊到的罕見病SMA來說,我翻閱了很多產(chǎn)品,找出了幾款能保它的保險。
值得一提的是,SMA是一種遺傳性疾病,對于絕大多數(shù)健康險來說,遺傳性疾病都是免責(zé)的,也就是普遍不賠。
除非保險公司放寬保障范圍,特別強調(diào)這個疾病不受免責(zé)的限制,只要確診了也能按照條款賠償。
比如:
(1)尊享e生2020
——屬于重疾醫(yī)療額外拓展的121種罕見病,最高600萬保額,0免賠,而且理賠過也可以續(xù)保。
圖片來源:尊享e生2020《第一批罕見病目錄》
(2)超越保2020
——屬于特定疾病報銷范圍,最高可報銷400萬元。
圖片來源:超越保2020產(chǎn)品條款
重疾險:
(1)達(dá)爾文3號
——屬于重大疾病范圍,60周歲前確診可獲得180%基本保額,也就是買50萬保額,可以賠90萬。
圖片來源:達(dá)爾文3號產(chǎn)品條款
(2)媽咪保貝少兒重疾險
——屬于少兒罕見疾病范圍,可以獲得300%基本保額的賠付。買50萬保額,可以賠150萬。
圖片來源:媽咪保貝產(chǎn)品條款
寫在最后
雖說患上罕見病的幾率很小,但是任何一個患者都有過繼續(xù)生存下去的希望。
醫(yī)學(xué)的發(fā)展、藥物的發(fā)明,在一定程度上展示著人類命運共同體的內(nèi)驅(qū)力,而保險的發(fā)明,某種意義上也表現(xiàn)了人類作為一個群體的互助精神。
我們是共同體,我們不想放棄任何一個人。
也希望所有人在生生不息的路上,給自己準(zhǔn)備一根救命稻草。
就算在最壞的情況下,也能有藥可醫(yī),更有錢可治。
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